Гордиться своим ребенком, любить его - нормальное состояние любого родителя. «Мой дальше всех прыгнул... Мой быстрее всех бегает. Моя играет в театре...» - такими фразами вряд ли кого удивишь. Но бывает и так, что достижения ребенка - совместный подвиг. Речь идет о тех случаях, когда без мамы в буквальном смысле нельзя сделать шаг...
У 8-летнего Кирюши Яковлева из Малаховки - ДЦП.
По словам Наташи, в Московской области решить вопрос по лечению ребенка-инвалида практически нереально. В столице все иначе: там и пособие в два раза больше, и путевки на лечение в санаториях. Но подмосковные родители, живущие не в заоблачной глубинке, а по соседству со всемогущей столицей, вынуждены добиваться всего сами. Сегодня помощь Наташе Яковлевой и ее сыну поступает от случайных людей - друзей, знакомых, спонсоров. Но, увы, не от официальных органов, где даже положенное по закону приходится требовать и выбивать.
ДЦП - диагноз, который требует постоянного вложения сил и средств. Для растущего ребенка необходимы ежедневные массажи, ЛФК, другие платные процедуры. Бесплатно все это можно получить в единственном реабилитационном центре - на ул. Сусанина в Москве. Месяц, проведенный в там, дает хорошие результаты. Но уже через несколько недель необходим новый курс - ребенок растет, его мышцы требуют дополнительной стимуляции. Специальный костюм для занятий с ребенком- инвалидом буквально ставит его на ноги, но такие занятия необходимо проводить постоянно, нанимая дорогостоящего инструктора. Стараясь помочь своим детям, некоторые мамы сами оканчивают курсы массажа, пытаются взять на себя обязанности тех, кто работает «для галочки», отчитываясь за огромные суммы, выделенные для «помощи детям-инвалидам».
Наташа не скрывает - ей пришлось немало плакать и переживать, но чаще не от диагноза сына, а от бездействия тех, кому поручено его будущее. Ей неоднократно отказывали в получении материальной помощи, хотя с двумя детьми приходится жить исключительно на пенсию ребенка и пособие по утере кормильца. По каким-то причинам несколько месяцев она не получает «детские» деньги - это Наташа уже 3 месяца пытается выяснить в органах соцзащиты.
Ее не ставят на очередь по улучшению жилищных условий, хотя любому понятно, что жить с ДЦП-ребенком в доме на 6-м этаже с узким лифтом - равносильно затворничеству ...
Она так и не смогла добиться для Кирилла нормальной и удобной коляски - все, что ей предоставляли, было невозможно использовать (коляска была шире, чем кабина лифта)...
Ее отчаянные попытки самостоятельно вывезти ребенка в Москву оканчивались сумасшедшими суммами за оплату машины - бесплатного социального такси для инвалидов в Подмосковье не предусмотрено, а за стояние в пробках приходилось платить так же, как и всем. В результате Наташе пришлось взять кредит и купить машину, чтобы возить сына в сад и школу. Ведь какой-то очень умный сочинитель законов решил, что родителям детей-инвалидов машина не нужна.
В сад и школу Кирюша пошел исключительно благодаря маминой настойчивости - она долго просила, чтобы ее ребенка взяли в московское учреждение, и ей пошли навстречу в Жулебине. Добилась она этого самостоятельно, хотя 2 года назад написала письмо в Управление образованием Люберецкого района с просьбой о ходатайстве для сына в московский сад. Просила даже не место в саду, а просто ходатайство. Ответа из Управления образованием нет до сих пор.
По собственной инициативе никто из чиновников ни разу не поинтересовался - где и как живет ребенок с ДЦП, чем он занимается и как чувствует себя его мама. Хотя и были исключения - Наташа до сих пор благодарна за помощь врачам малаховской поликлиники Людмиле Болговой и Алле Малышевой, благодаря которым ребенок хотя бы раз побывал в Евпатории и прошел необходимое лечение. Увы, после увольнения этих врачей из поликлиники путевки в санатории Кириллу больше не доставались.
С января Кирилл ждет специальную ортопедическую обувь. Сегодня - июнь, День защиты детей, а из Комитета по соцзащите говорят: ждите, мы вам позвоним.
Наташа не жалуется, потому что мир не без добрых людей. Помогают близкие и друзья - находят спонсоров, помощников. Средства на операцию для Кирилла собирали в Малаховском храме, а недавно, 1 мая, друзья Наташи провели благотворительную акцию для Кирюши в Малаховском парке и на вырученные деньги купили ему беговую дорожку. С помощью Интернета Наташа нашла столичный фонд «Адели», помогающим родителям с ДЦП-детьми. В прошлом году спонсоры «Адели» отправили Кирилла с другими российскими детьми на реабилитацию в польскую клинику. А в день нашего интервью тот же фонд устроил в Лужниках детский праздник. Кирюша с удовольствием отвечал на мои вопросы, но все время спрашивал: «Когда поедем на праздник?». Поэтому рассказать он успел не много - что готов идти в 1 класс, что уже умеет писать цифры и читать по слогам. Сказал о том, что с ним занимается мама и логопед группы «Особый ребенок» Жулебинского сада № 1760 Ксения Геннадьевна. Что в саду у него есть друзья Женя, Саша и Гоша. Что он плавает в бассейне с тренером Мариной Юрьевной, что ему нравится заниматься музыкой и большим теннисом. О том, что мама с ним всегда и везде - даже в саду. Ведь там не предусмотрен персонал, который помогает двигаться ребенку с ДЦП. Но даже этих нескольких фраз было достаточно, чтобы понять - этот милый мальчик с открытой улыбкой живет и развивается. Пока Кирюша этого не осознает, но благодарить за свою насыщенную жизнь ему можно только тех, кто упомянут в последнем абзаце. То есть тех, кого закон вовсе не обязывал оказывать ему помощь и защиту.
«Я очень хочу, чтобы Кирилл был активным в этой жизни, - говорит его мама. - Чтобы он не чувствовал себя обделенным. Сегодня мне удается создавать такой мир для моего ребенка, и его любят все вокруг. Дети не обижают его, хотя общение поддерживают в основном не ровесники, а младшие по возрасту. Врачебно-педагогическая комиссия Москвы поддержала его стремление пойти в школу и помогла устроить Кирюшу в обычный класс с индивидуальным обучением по некоторым предметам. Сегодняшний день мы выиграли...».
Но что будет с Кириллом Яковлевым завтра - зависит не только от усилий его мамы. Если ему помочь - ребенок станет полноправным активным человеком. Если нет... - об этом Наташе думать просто некогда.
Поэтому сегодня редакция «ЛГ» обращается к тем, кто может и хочет помочь Кирюше Яковлеву: пишите и звоните к нам в редакцию. Мы поможем вам связаться с его мамой Натальей.
Мария КЛИМОВА
Фото автора
Сегодня Кирюше нужно хорошее лечение - ЛФК, массаж, физиотерапия. Ему необходим инструктор, чтобы поддерживать мышцы ног. Еще ребенку нужна коляска для удобного передвижения. Спонсоры, инструкторы ЛФК, тренеры, врачи и просто люди! Мы ждем ваших звонков по телефону: (495) 554-40-39